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A história do Caio
Nós somos Thiago e Rose, pais do Caio.
O Caio tem apenas 4 anos e, no dia 31 de outubro, recebemos o diagnóstico que mudou completamente as nossas vidas: CLN7, uma doença ultra rara, progressiva e degenerativa, conhecida como uma das variantes da Doença de Batten.
Até chegar a esse diagnóstico, vivemos um longo e doloroso caminho. Foram mais de um ano em busca de respostas. O Caio recebeu diagnósticos incorretos, passou por inúmeros exames e consultas, enquanto, no nosso coração, sabíamos que algo não estava certo.
Com o tempo, começaram a surgir sinais que nos deixaram ainda mais preocupados. O Caio passou a apresentar quedas frequentes, dificuldades motoras e outros sintomas que não condiziam com uma infância saudável. Mesmo assim, seguimos insistindo, buscando médicos, especialistas e exames mais profundos — porque um pai e uma mãe sentem quando algo está errado.
Após fazer o exame de exoma, recebemos um diagnóstico devastador, uma sentença de morte para o nosso único filho, o resultado do exame genético confirmou a CLN7.
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